viernes, 3 de febrero de 2012

Este correo enviado por una Mama, en forma interna tiene informacion que puede ser relevante para alguien mas

Muchas Gracias,


Fuimos ayer al doctor Valenzuela y ambos llegamos a la misma conclusión, el casco de mi hija está funcionando, él no le ve protuberancias en el área frontal, pero cuando comenzó el tratamiento si tenía, por lo tanto tiene una corrección adecuada y en la parte posterior ha tenido una franca mejoría considerando que solo lleva un mes y medio y que por diversas razones el uso no ha sido constante (me resistí, como llama tanto la atención cuando salíamos se lo sacaba, en las vacaciones estuvo tres días sin usarlo y hubo un retroceso). La suma de todo hace pensar que con el uso constante y durante más tiempo, mi pequeñita tendrá su cabeza en un 98% recuperada. Así que por este motivo descartamos el viaje a Brasil, además el casco es de buena calidad, para él totalmente desconocido, ya que solo sabía del casco blando ajustable que no sirve en casos más complejos.


Les agradezco de todo corazón la ayuda que me brindaron. Me alegro que Violeta esté bien y los felicito por la preocupación y el esfuerzo que hicieron por ella, porque un niño merece recibir lo mejor y el dinero y el tiempo invertidos en pro de su futuro no es nada en relación a su felicidad y salud.


Me quedo con la alegría de saber que existe gente buena que ayuda sin importar y si les interesa los invito a que nos juntemos, nos conozcamos y hagamos alguna organización en Chile que de información y ayuda a otros papás. Lo más probable es que la alta tecnología tarde muchos años en ser accesible por acá, por eso nuestras experiencias son vitales para que otros no pierdan tiempo valioso buscando a profesionales adecuados y puedan tomar una decisión sabia a partir de sus realidades y también dejemos de lado las diferencias sociales porque me imagino que un niño de escasos recursos no tiene la posibilidad de contar con un tratamiento ni siquiera en nuestro país, por lo tanto difundir la prevención es crucial también.


Por si acaso les dejo los datos de los médicos que están tratando a mi chiquita son todos de la Clínica Las Condes

Dra. Soza - Fisiatra adultos y niños (Hace más de diez años se especializa en niños con plagiocefalia, su primer paciente fue la nieta de un amigo de su doctor guía. A ella llegan niños con diagnóstico de hemiplejia que al ser bien analizados tienen plagiocefalia que solo necesitan estimulación especializada de kinesiología o terapia ocupacional)

Dr. Hossiason - Pediatra (a diferencia de los otros médicos, él tiene especial cuidado con las deformaciones craneales y deriva cuando tiene sospechas a fisiatra y neurólogo)


Dra. Solari - Neurológa infantil (La fisiatra y el pediatra consideraron que mi chiquitita tenía un leve retraso motor, manos empuñadas, inclusión del pulgar, leve hipotonía axial, a los seis meses no se sentaba sola. Se le hizo una resonancia magnética para descartar daño neurológico, que gracias a Dios no existe, sin embargo, como el cerebro a esta edad tiene mucha agua, a veces la resonancia no puede mostrar pequeñas lesiones por lo que se recomienda repetirla a los 12 meses, cuando el cerebro es muy semejante al de un adulto.


Andrea Agurto - Kinesióloga staff AMANCAI (Llegamos donde ella por la Dra. Soza. Andrea se especializó en prematuros de la clínica las condes, además ve niños con parálisis cerebral, hipotonía y retraso motor y ha sido un ángel con mi niñita, en un mes es capaz de abrir las manos, manipular objetivos, los pulgares están casi fuera, mejoró su tonicidad muscular, permanece mucho tiempo de guatita, su cuello está firme, su tronco cada vez mejor, se sienta y está muy feliz a pesar de que los ejercicios a veces son muy duros. Pero por sobre me ayudó en la etapa más compleja, cuando existía la posibilidad de que mi enanita tuviera daño nuerológico, me acogió con mis lágrimas y mi desesperación y me enseñó a aceptar lo que viniera tranquila, un 7 como persona).




Cariños

15 comentarios:

  1. Hola me encontré con esta página Buscando información debido a que tengo sospechas de que mi bebé tiene alguna irregularidad en la forma de su cabecita , se lo manifesté a mi pediatra pero no le dió importancia , y yo realmente no quiero pecar de ilusa me gustaría que alguien especializado en el tema lo viera , para no tener que arrepentirme a futuro de no haberlo llevado a algún espcialista,pero mi pregunta apunta a quién lo llevo primero? A otro pediatra como el Dr, Hosiasson como ref de Carolina , a un Fisiatra directamente o aun neurocirujano pediatrico como el Dr Valenzuela de la Alemana, agredecería mucho me orientaran por favor..

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Andi, con nuestra hija nos pasó algo similar, el pediatra que teniamos cuando mi bebe tenia pocos meses, no le dio importancia, pero nosotros igual notabamos algo distinto en la forma de la cabecita, por lo que consultamos a una pediatra que es tia de mi señora, la que nos dijo que consultaramos con un neurologo, quien solo con verla nos dijo que tenia plagiocefalia el doctor se llama fernando novoa de la sotta, y fue quien nos derivó finalmente con el doctor sergio valenzuela, que es neurocirujano. Yo te recomiendo que vayas directo al doctor valenzuela, atiende en la clinica alemana. Espero te sea de utilidad un abrazo

      Eliminar
  2. Gracias Roger , tomé una hora con él ! Ahora a esperar que llegue el día, ojalá no sean más que aprensiones mias... Me gustaría mencionar que me sorprende mucho el nivel de desinformación que hay en nuestro pais, y sobre todo por parte de los pediatras que bien podrían trabajr mucho más el tema de la prevención para la plagiocefalia posicional..Independiente de cual sea el diagnóstico de mi hijo , concuerdo completamente con la buena voluntad de Carolina de formar algun tipo de organización. La cual no me cabe ninguna duda sería de mucha utilidad para otros padres. Me despido profundamente agradecida porque de no haber encontrado sus experiencias en un sitio como este ,creo sinceramente me hubiese costado llegar a un profesional que me puediera dejar conforme con su diagnóstico.
    Saludos..espero de corazón vuestros bebés esten mucho mejor !

    ResponderEliminar
  3. Que bueno haya sido de utilidad este blog, eso me anima a seguir preocupado del tema. Respecto a algun tipo de organizacion,claro que me gustaria formar o ayudar a formar una para la plagiocefalia en general; pero lo que no tengo claro hasta el momento si por la cantidad de casos amerite formar una, y baste con un blog como el nuestro que de apoyo puntual y consejeria o talvez esté equivocado y puede ser que existan muchos mas casos no reportados. Lo que si tengo en carpeta es el ver el tema de las isapres, que en mi caso no cubrió el tratamiento de mi hija; pero es un tema que no he podido mirar por ahora, ya que mi bebe esta bien de su plagiocefalia; pero ahora desarrollo una deficiencia de globulos blancos que estamos tratando.
    Que vaya todo bien entonces un abrazo y nos cuentas por favor
    Rodrigo A.

    ResponderEliminar
  4. REspuesta para Paulina.
    Respecto a la plagiocefalia posicional, por lo que he averiguado es la que tiene mejor pronostico, y que se corrige como indicas, modificando la posicion en que duerme tu bebe. Ahora si ves los comentarios del blog, hay varios nombres de doctores que te pueden servir, por mi lado te recomiendo al doctor valenzuela. Sus datos estan en la pagina web de la clinica alemana http://www.alemana.cl/especialidades/neurocirugia/neu004.html(trataré de conseguir su correo electronico). Tambien creo que de todas maneras debieras hacer un esfuerzo y viajar a santiago a consultar a algun especialista, ya que la plagiocefalia es conocida pero no hay muchos especialistas en el tema.
    Espero te sirva, cualquier otra consulta no dudes en enviarmela

    ResponderEliminar
  5. Hola soy una mama con un bebe de 4 meses que tiene su cabeza diferente soy de Copiapo y aca no hay especialistas, es por eso que dentro de estos dias si Dios quiere viajare a Santiago a ver un medico, les agradezco por esta pagina nos ha servido como familia, y creo que es necesario crear alguna organizacion que agrupe padres de todo Chile yo me ofrezco aca en Copiapo para informarnos y apoyarnos mutuamente en esto que es desconocido para todos.

    ResponderEliminar
  6. Hola Jimena, que bueno te haya servido nuestra experiencia. Ahora es importante que veas a un especialista lo antes posible, la plagiocefalia, es tratable y tiene muy buen pronostico, ahora te puedo comentar que el doctor que conocemos en chile y que tiene mas conocimiento del tema es el doctor sergio valenzuela de la clinica alemana, su numero de oficina es el 2101060 , atiende los lunes y los miercoles, valor de la consulta es de $50.000. Respecto a una organizacion, podria ser, aunque necesito averiguar que implica y como se formaria la parte legal. el numero de mi esposa caroline, es el 92758653 si requieres mas antecedentes, un abrazo y espero puedas hacer las gestiones lo antes posible.

    ResponderEliminar
  7. me podrian ayudar a contactar donde venden los cascos reparador para la plagiocefalia en santiago atte. gracias

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Ivan, la persona que tiene experiencia con cascos hechos en chile, y que actualmente està tratando a su hija es Carolina arcos, fijate en el post subido el 21 de marzo, en que traspaso al blog los correos internos entre carolina Arcos y mi persona. Ahi indica (correo nª3) la empresa protex (fono 2229255, Alfredo Rioseco 263, Providencia. Tambien aparece el Correo de Carolina Arcos carolina.beatriz.arcos@gmail.com, que ha tenido buena voluntad para ayudar a otras personas que han preguntado
      saludos espero te ayude cualquier cosa me contactas por favor

      Eliminar
  8. Hola, soy Carola. He notado la cabeza de mi bebe de 4 meses un poco deforme con un huevito en un lado de su frente, pero es leve. Creen que deberia verselo???? Mi pediatra dice que basta solo con darle vuelta la cuna y hacerlo mirar hacia el otro lado de su deformidad.... He tomado hora directamente con la dra. Soza de la CLC porque prefiero salir de dudas antes que arrepentirme cuando sea demasiado tarde.... Mi pregunta es si estoy bien con llevarla con ella directamente??? o debiese llevarla a un pediatra o neurocirujano antes???? Tengo muchas dudas por la poca informacion que existe al respecto.... Si me pudiesen ayudar se los agradeceria.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Carolina, yo creo que la dra soza, te podra decir si te deriva con un neurologo o algun otro especialista, por los posteos que he recibido de otras mamas, que han acudido a ella.Creo puedes tener confianza que esta capacitada para que te guie y aclare tus dudas. saludos y no dudes en contactarnos si lo requiers

      Eliminar
  9. Hola, quisiera saber si alguien tiene el dato de algún médico en Concepción, especialista en plagiocefalia...agradeceré vuestra ayuda.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Karla, finalmente encontraste a alguien en Concepcion? Nosotros estamos buscando alguien para evitar ir a Santiago. Saludos y gracias

      Eliminar
    2. Hola, tambien puedes consultar en la pagina de facebook amiga
      https://www.facebook.com/groups/1156021641172650/

      Eliminar