Buenas noticias

Continuando con nuestra experiencia, afortunadamente y gracias al de arriba y a todas las buenas vibras de quienes nos apoyaron, el tratamiento de nuestra bebe, fue todo un exito, segun el escaner 3d, la medidas de la cabecita de la violeta, ya estan practicamente normales. El viernes en la consulta del doctor en sao paulo, la emocion nos invadio a todos, ya que el tratamiento logró su objetivo, y a priori (aun falta el diagnostico de nuestro doctor en chile), no habria necesidad de efectuar ningun tipo de cirujia. Subiré una foto con el antes y el despues, donde se ve claramente la evolucion en la forma del craneo de mi hija. Mientras escuchaba estas buenas noticias, de boca del doctor, no podia dejar de pensar en todos aquellos que no pueden por tema costos, o no saben de esta tecnologia, y deben someter a sus bebes a cirujias muy complicadas, como leí en el testimonio de Daniela Sepulveda. Por esto lo primero que se me ocurrió, para tratar de ayudar fue compartir nuestra experiencia como padres con una hija, con una dolencia tan poco conocida, pero no menos frecuente de lo que uno piensa. Ahora estamos a la espera de corroborar el diagnostico con algunos examenes en chile, para poder estar tranquilos. Nuestro bebe aun debe permanecer tres semanas con el casco, pero debemos ir retirandoselo de a poco, hasta que finalmente no lo use mas.

Nuestra experiencia

Como menciiono en mi primera entrada, el tema de la plagicefalia en Chile, y en general en todo el mundo es un tanto desconocido. Cuando supimos el diagnostico de mi bebe, al cual tampoco fue facil llegar, porque en principio notabamos una leve deformacion de la parte de atras de su craneo; pero no lo dimos mucha importancia; porque el primer pediatra que la vio tampoco se la dio; despues gracias a una pediatra familiar de mi mujer, contactamos a un neurologo, quien al verla nos diagnostico inmediatamente plagiocefalia; y nos dió los datos de dos neurocirujanos recomendados para dar con mayor precision el diagnostico. Finalmente este neurocirujano, despues de una resonancia magnetica del craneo de violeta nuestra hijita, nos indicó que ademas de plagiocefalia se detectó craneosinostosis. Que las alternativas actuales para corregir esto era en principio una operacion bastante intrusiva que consistia en sacar el trozo de craneo y esperar que creciera de nuevo o si el hueso era suficientemente duro, se podria insertar unos alambres entre las junturas craneales con problemas para obligar al craneo a expandirse. Demas esta decir que sin ser una dolencia de vida o muerte en ese momento; por mi mente paso en un instante la imagen de mi bebe conectada sondas despues de una operacion y mi corazon se encogió de temor. Afortunadamente luego de ese trago amargo, pudimos reaccionar y buscamos otras alternativas, y esta se presentaba mediante un casco modelador, que permitiera al craneo de mi niña crecer de la forma que queremos sin necesidad de operacion. Despues de un tiempo de busqueda y recopilacion de informacion, logre dar con al empresa estadounidense orhtoamerica, que esta hace mas de 10 años fabricando cascos ortopedicos para este tipo de dolencias, con excelentes resultados con su producto starband. El gran escollo es que esta tecnologia solo era sccequible en USA y Europa, por lo que me conseguí la direccion de correo en la pagina web (http://www.orthomerica.com/products/cranial/cranialindex.htm) y pregunté directamente si existia alguna posibilidad de acceder a este tratamiento en sudamerica. Amablemente me respondieron y me dieron estas dos direcciones y clinicas habilitadas:

1. ORTHOPRISE TERAPIA OCUPACIONALE TECNOLOGIA ORTOTICA LTDA AVENIDA

VERADOR J. DINIZ, 3457 CONJ. 912-ED, MED CNTR CAMPO BELO-SAO SP BRASIL 06429-230

Telefono 55 11 83376962

http://www.cranialcare.com.br/

2. Ortho Pro Associates, Ecuador

Aldo Alvarez, MS, LPO
Avda. Interoceanica Km. 12 1/2 y Florencia
Cumbaya, Quito Ecuador
593-2-237-9050 Ext. 1151
Email: orthopro@hospitaldelasvalles.com
www.orthoproecuador.com

Estas eran las dos unicas opciones factibles de tratamiento en sudamerica, ya que el tratamiento en europa o en usa, estaban totalmente fuera de nuestro alcance economico, ademas que este tratamiento no es cubierto por nuestro sistema de salud. El siguiente paso fue entonces contactar a estas dos clinicas y ya con calculadora en mano poder conjugar costos/calidad/transporte de manera de encontrar el lugar mas adecuado para el tratamiento.

Que es la plagiocefalia?

La plagiocefalia es una afeccion mas comun de lo que se puede pensar. En lineas generales es una deformacion craneal, del bebe, que pudo ser gatillado por una craneosinostosis (las junturas del craneo cierran anticipadamente) o por la posicion en la que duerme el bebe. He creado este blog como una forma de ayudar a aquellos padres cuyos hijos presentan esta dolencia, y no encuentran mayor informacion en la red o de sus propios doctores. Contare nuestra experiencia, ya que mi niña padece de plagiocefalia con craneosinostosis, y despues de mucho investigar pude obtener informacion que puede ser util a otros padres.

Como primera aproximacion recomiendo esta pagina:

http://www.alexandrasphate.org/downloads.html