La plagiocefalia es una afeccion mas comun de lo que se puede pensar. En lineas generales es una deformacion craneal, del bebe, que pudo ser gatillado por una craneosinostosis (las junturas del craneo cierran anticipadamente) o por la posicion en la que duerme el bebe. He creado este blog como una forma de ayudar a aquellos padres cuyos hijos presentan esta dolencia, y no encuentran mayor informacion en la red o de sus propios doctores. Contare nuestra experiencia, ya que mi niña padece de plagiocefalia con craneosinostosis, y despues de mucho investigar pude obtener informacion que puede ser util a otros padres.
Como primera aproximacion recomiendo esta pagina:
http://www.alexandrasphate.org/downloads.html
Como primera aproximacion recomiendo esta pagina:
http://www.alexandrasphate.org/downloads.html
Hola, gracias por compartir su experiencia. Les cuento que estoy muy preocupada por que mi hijito de casi 3 meses tiene su cabezita asimétrica. Ya le pedí hora con un medico Neurocirujano, pero quería saber si me pueden recomendar uno ustedes. Les agradezco mucho si nos guían un poco. Saludos cordiales Yanina
ResponderEliminarHola, me parece muy bueno e interesante el bloog, sobre todo para quienes hemos pasado por esta situación tan complicada con nuestros bebes.
ResponderEliminarTengo una hija de un año 3 meses, con una plagiocefalia con craneosinostosis operada por primera vez a los 6 meses de vida, cirugía en la que le retiraron parte del craneo y luego le instalaron unos distractores omega, que mantenían la abertura realizada por los neurociruganos, luego a los 10 meses le retiraron los fierritos. Ha sido una situación muy dificil y dolorosa, que comenzó a las 4 meses de vida de mi pequeña hija. Costó mucho lograr su diagnóstico, ella nació con una asimetria fasial, pero el pediatra que la veía al principio no le dio importancia, despues de un largo proceso de búsqueda, llegue a un neurologo que la diagnóstico rapidamente luego de un scaner.
La información en relación a este tipo de patologías es tan poca y limitada, lo que aumente y acrecienta aún más el dolor que uno como madre siente al escuchar un diagnóstico de ese tipo, sobre todo por que en este país el sistema de salud no cubre esto, sin dejar de lado que sólo se realizan estas cirugías aquí en Chile en Santiago. Lo que dificulta aún más la situación cuando uno es de regiones.
Espero que se tome conciencia en relación a este tipo de patologías que son más comunes de lo que uno cree, es necesario que se realice un diagnóstico precoz a los recién nacidos y bebes pequeños para pesquisar con tiempo este tipo de situaciones, ya que en estos casos se juega contra el tiempo.
Me gustaría mucho poder hacer algo por ayudar y orientar a otros padres que estén pasando por esta situación, uno como madre se siente desorientada y muy solo cuando se viene todo esto encima.
Fuerza y cariño... Daniela Sepúlveda
Hola Daniela, me llego mucho tu experiencia, porque es justamente lo que tratamos de evitar ocurriera con nuestra hijita. Gracias a dios, y a que supe de este tratamiento alternativo, al parecer no tendremos que operar a la violetita, ya que como se ve en mi ultima entrada, la evidencia en cuanto a mediciones del craneo, indica que las medidas estan casi normales. Realmente siento no hayas podido tener la oportunidad que tuvimos nosotros, de poder hacer este tratamiento; pero ahora lo que me alegraria mucho es que nuestras experiencias, sirvieran a otros padres que puedan estar pasando por lo mismo, un abrazo y gracias por compartir tu historia, y espero tu hijita esté totalmente recuperada
ResponderEliminarHola Roger, me gustaría mucho contactarme con ustedes, conocer más en relación al tratamiento, mi hija tiene un largo camino que recorrer aún, seguimos en controles periodicos en Santiago, a demás de la constante incertidumbre de una posible nueva cirugía. Te dejo mi correo electronico para poder contactarnos. danitaliss@gmail.com
ResponderEliminarHola Daniela,
EliminarMe puedes contar dónde operaste a tu hijita y el nombre de los médicos que la tratan acá en Santiago?.
Nosotros estamos estamos a un paso de la cirugía. Los neurocirujanos que he visto no prestan atención cuando les menciono lo del casco. He estado leyendo muchos foros ( Españoles, argentinos, entre otros) y mencionan el tratamiento con casco. Te agradezco que me puedas ayudar con la info. Sinceramente espero que tu pequeña siga evolucionando. Un abrazo.
Y habrá tratamiento en Chile con implantes como en México para adultos con plagiocefalia
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